Dank je. Heb gisteren al wat opgeruimd maar was ook moe van dagbesteding. Een echt moe maar voldaan weekendgevoel, dat was wel lekker.

Ik heb er toch wel last van gehad. Van Casemanager moesten we het een beetje downgraden allemaal, bij de aanvraag. Opschrijven dat al mijn vrienden ver weg wonen. Dat de familie absoluut niet in staat is om mee te helpen (ze hebben het druk maar het was vooral dat het 'project' hier te groot was geworden om even aan een familielid te vragen.)
Hobby's moest ik ook downgraden want als ik te actief leek dan zouden ze me te zelfstandig vinden. Dus wandelen in mijn eentje dat kon er wel in maar de musical hebben we eruit gelaten.
Ze heeft opgeschreven dat ik oppas met mijn ouders samen. In feite komt het daar ook wel op neer, of eigenlijk mijn ouders passen op en ik kom alleen voor de gezelligheid. Maar 'oppassen' zou ook klinken alsof ik te zelfstandig was.
En de situatie van mijn ouders moest ook worden aangedikt. Niet wetende dat ze in december een ongeluk zouden krijgen dat sowieso voor achteruitgang zou zorgen.

En dat autisme moest erin natuurlijk dus dat is een heftige discussie geworden tussen mij en casemanager. Uiteindelijk heb ik ingestemd met 'vermoeden van autisme'.

Ik voelde me raar na het invullen daarvan. Achteraf voelt het ook niet goed hoor. En ik snap dat ze bij WMO misschien op kantoor een strenge selectie maken. Maar toen de dames hier binnen kwamen was er geen enkele twijfel dat ik hulp kan gebruiken. Ik heb ook eerlijk kunnen vertellen dat ik lieve familie heb die wel wil helpen. Maar dat mijn broer dan bijv even tijd maakt in zijn lunchpauze en daarmee niet mijn complete chaos kan opruimen maar wel even een plankje op kan hangen.
En bij hun heb ik ook kunnen vertellen dat het door de medicatie komt en mijn Casemanager sprak dat niet eens tegen.

Ze heeft absoluut geholpen maar het was ook een beetje of ik de regie kwijt was in mijn eigen huis en juist daardoor blokkeerde. Maar Casemanager is ook best een pittige functie, zij moet toch met de artsen in discussie en dan kan niet als je een of andere softie bent. Tenminste hier niet. Iemand van WMO die gewoon praktisch komt helpen is waarschijnlijk wat 'zachter'.

Ik heb nu wel zin om ff aan te pakken met de was enzo. Het is nu midden in de nacht dus ik zal mijn onderburen een plezier doen en de wasmachine nog even uit laten. Heb trouwens al best lang geslapen, was heel vroeg naar bed gegaan. Zo nog maar even een poging wagen.

- overpeinzing voor mezelf -

Ik herinner me nu dat ik best wel in de knoop ben geraakt na dat gesprek maar ik kon er de vinger niet op leggen. Het was half augustus vorig jaar, 2022. Normaal komt Casemanager thuis maar nu hadden we op kantoor afgesproken omdat ze veel moest typen.

Uit haar manier van gesprek voeren kon ik merken dat het Dormicum-incident van een paar weken eerder, niet of nauwelijks in het dossier was gekomen.
Ik ben toen (begin augustus) s nachts onwel geworden. Huisartsenpost/huisarts sprak uit dat ik uitdroging gehad zal hebben van het vele zweten icm niet in actie kunnen komen. Ik was echt 'out' en werd pas wakker toen ik al veel vocht was verloren.
Mijn moeder sprak later haar vermoeden uit dat er door de uitdroging een lithiumvergiftiging ontstaan is (zij is verpleegkundige) en een bevriend verpleegkundige denkt dit ook.
Ik heb eerder een lithiumvergiftiging gehad en het zou idd kunnen.
HA assistente zei, dormicum meteen stoppen.

De psychiater had overlegd met de trajectbegeleidster (?) en stelde een paniekaanval vast, telefonisch. Hij adviseerde volgende keer niet een halve dormicum te nemen maar een hele.
Dit was de middag nadat het gebeurd was, in een telefoongesprek met mij en mijn oudste broer met zijn 3-en. Een heel verhaal over dat ik vermoedelijk autistisch was en allemaal andere dingen waar mijn broer eigenlijk ook niets van herkende. Dat ik overspannen was van mijn verjaardag, niet op eigen benen kan staan, etc etc. Broer en ik vonden beiden dat het telefoongesprek vooral een beetje moest opschieten en zijn niet in discussie gegaan. Achteraf zei mijn broer wel dat hij mij helemaal niet zo ziet en zeker niet als een paniekerig persoon.

Kenmerk van een paniekaanval is ook dat je bang bent dat het nog een keer gebeurt. Maar ik heb die angst helemaal niet want zolang ik geen dormicum slik zal ik niet zomaar weer onwel worden.

Lang verhaal kort, de paniekaanval ging de boeken in en is gelinkt aan mijn autisme en is uitvoerig besproken binnen het team. Want ik belde een keer vanwege een paar van die half gemaakte afspraken. Ik sprak Truus.
Bijv dat iemand zegt: Ik bel je in de loop van september.
Ik heb dan liever een datum en een tijd want dan kan ik dan in mijn agenda zetten. Toen kreeg ik een preek van Truus want als je zoiets vraagt dan ben je zeker autistisch.

Vervolgens legde ik uit dat mijn broer een beetje mee ging kijken in het gebeuren maar dat hij niet zo goed snapte het verschil tussen een psychiater, een regiebehandelaar, een casemanager, een trajectbegeleidster en een coördinerende SPV.
En dat ik het zelf wel snapte maar het lastig vond dit uit te leggen aan iemand anders.
Nou toen was ik natuurlijk helemaaaaaaaaaaaaaaaaal autistisch dat ik dat allemaal precies wilde weten.

Casemanager is toen later op kantoor gaan drammen dat ze nu eigenlijk wel zeker wisten dat ik autistisch was en ik ben toen best wel boos geworden omdat dat Dormicum-incident helemaal nergens terug komt en omdat die Truus gewoon een omhoog gevallen vogelverschrikker is. Zij heeft ook geen BIG-registratie dus volgens mij gaat zij zelfs haar boekje te buiten.
Caseamanager heeft toen wel geluisterd hoe dat gegaan is de nacht dat ik onwel werd, dat overdag het secretariaat niet te bereiken was geweest (onderbezetting in de zomer die ze ook toegegeven hebben) en ze nam het heel serieus maar ze leek het ook voor het eerst te horen.
Soms vraagt ze dingen die ze al weet, gewoon om te kijken hoe mijn kant van het verhaal is ipv hoe het in het teamoverleg gezegd is. Maar dit leek ze echt niet te weten.

Nouja een heel verhaal. Ik ben na het gesprek met Casemanager nog even de stad in geweest, heb thuis die papieren voor de aanvraag in de map gedaan en volgens mij ben ik dat weekend nog naar de kermis geweest maar de GGZ zat op een nare manier in mijn systeem.

De weken daarna was ik weer heel moe. Ik denk dat ik het moeilijk vond dat ik mezelf zo moest 'downgraden' met 'mevrouw doet dagbesteding en met hulp van haar ouders kan ze een uurtje oppassen'. Om daar mijn handtekening onder te zetten dat was moeilijk.
En het had ook anders gekund. Want hoe ik het zelf verteld heb aan WMO, met depressies, weinig energie icm jarenlang de angst van het binnenlaten van (vreemde) mensen, dat was óók genoeg voor ze. Dat ik medicijnen slik waardoor de lettertjes gaan dansen. Dat het voor mij moeilijk is een maaltijd in elkaar te draaien terwijl ik dat vroeger moeiteloos heb gekund. Dat ik slaapproblemen heb.

En ik zei ook nog, dat ik eens iemand gesproken heb die 40 uur werkte maar ook WMO kreeg. Ze kreeg het thuis niet voor elkaar. Ik vroeg of dat kan, dat je én kunt werken én WMO krijgt en toen zei zelfs de casemanager dat dat kan, dat werkende mensen ook vast kunnen lopen in huis.

Nu lijkt het of ik de casemanager van alles kwalijk neem maar dat is niet zo. Ik snap haar voorzichtigheid bij het invullen van die papieren want als je me ziet, zou je niet verwachten dat ik zo vastloop. Ik kom best vlot over voor de buitenwereld en heb geen kleding met gaten of een onverzorgd uiterlijk. Daarom ben ik ook jaren niet 'gehoord', ze dachten dat ik vanuit een soort perfectionisme zou vinden dat het niet netjes is als er één stoel scheef staat.

Het was vooral dat ik door de casemanager merkte dat ze alleen maar over dat autisme hadden lopen lullen en niet over het feit dat ik doodziek was geweest door een wisseling van pillen waar ik niet om gevraagd had.

En nog weer later realiseerde ik me, uit een opmerking van de psychiater, dat hij oprecht dacht dat ik een paniekaanval had gehad. Hij zit gewoon in zijn eigen tunnel. Ik zou naar een festival gaan in de zomer, meerdere dagen maar ik voelde me zo beroerd dat ik zei, ik kan dat festival nu wel afzeggen. Mijn psychiater die ik rond 2015 had, had ook een hekel aan festivals voor bipolaire mensen.
Het was een heel relaxte man, vond alles goed, maar adviseerde me wel om zo min mogelijk naar festivals te gaan want dat was de duivel verzoeken vond hij (met een knipoog)

Mijn psychiater van 2022 zei dat ik dat echt niet moest afzeggen en vooral lekker met mijn vrienden naar dat festival moest gaan. Dat verbaasde me want hij is altijd zo voorzichtig.
Ik denk dat hij redeneerde dat ik angstig zou worden als ik dat soort plaatsen zou vermijden. Uiteindelijk was het 38 graden en vielen de mensen bij bosjes om. Ik ben goed in de schaduw gebleven en dat is goed gegaan.

Heel lang verhaal maar ik was toch wakker. Misschien sla ik het later op voor mezelf, ik verwacht niet dat iedereen alles gaat lezen. Dat is sowieso nooit verplicht.

Maar als iets niet klopt, dan word ik ziek. Buik in de war en/of depressief. Dat van augustus dat klopte niet maar ik kon er de vinger niet op leggen.

Pfff ik lees het na, ik moet al die mensen maar gaan nummeren. Truus, psychiater 1, psychiater 2, psychiater 3. Ik voel me niet warrig maar het is wel een warrig verhaal. Vooral omdat ik niet gewoon die namen kan opschrijven maar ook omdat er zo veel contactpersonen zijn.

Tja het is ook al  ingewikkeld als er zich zoveel mensen met je bezig houden. 
Die dan allemaal weer een mening of een oordeel hebben of een interpretatie of een diagnose die ze dan voor waarheid uitbrengen. Die jij dan weer moet gaan verwerken, en moet zorgen dat hij juist in één of andere rapportage komt.
En dan ben je niet meer bezig met de oorspronkelijke hulpvraag maar met dat hele gedoe daarna en eromheen.
Het lijkt me dood vermoeiend. 

Ik denk dat er mensen teveel zijn en dat je ze teveel macht hebt gegeven . 

Dat je bij de WMO een noodzaak aan moet tonen lijkt me duidelijk, maar dat gedoe eromheen?

Liefs

Ja de WMO is toegekend en de uitvoerende organisatie komt langs, dus dat loopt nu verder zonder GGZ denk ik.

Dank je voor het lezen trouwens.

Inmiddels heb ik gelukkig niet zoveel contactpersonen meer. Ik heb donderdag heel lang zitten praten met een bevriend arts die zag dat ik 'in de knoop zat'. Hij is heel professioneel, vraagt niet naar de namen van de collega's waar ik het over heb. Kon wel een beetje schetsen wat nu de 'route' is. De SPV is de contactpersoon en met haar moet ik praten. En dan ook echt praten en niet zelf dingen invullen.
Ik zei, Karel het is allemaal leuk maar het is MIJN LIJF waar allemaal rare dingen mee gebeuren.

Maargoed dat staat hier weer een beetje los van want dit ging over de WMO-aanvraag.

Het autisme-verhaal is gewoon het ego-ding van één arts die per se gelijk wilde krijgen en daar is enorm veel tijd in gaan zitten en het heeft ook gemaakt dat andere dingen niet besproken konden worden want zo'n consult is zo voorbij.
Die man die houdt vooral van zelf praten en van discussiëren.

Ik snap dat de CM zei dat ik niet teveel moest opruimen. Want soms heb ik zo'n bui dat het opeens allemaal wel lukt en dat het ook écht netjes en gezellig is. Als ik een keer goed in mijn energie zit dan kan ik best grondig schoonmaken en leuke dingen neerzetten. Ik snap dat ze dacht, doe dat maar niet als de WMO komt kijken.

Maar het is ook een heel raar gevoel geweest want je gaat je toch lopen inhouden ofzo. Ik zie nu pas hoe erg het weer is geworden. Want bepaalde routines heb ik wel, bijv afval wegbrengen. Dat doe ik vaak automatisch, kom toch langs de container en ik vind het ook wel leuk ofzo, het ruimt altijd lekker op.
Maar nu heb ik DAT ook niet gedaan. En de was loopt weer achter. En dan juist op zo'n zaterdag dat ik wil beginnen zijn de vuilniszakken op.

Ik heb ze teveel macht gegeven. Denk dat ook dat wel in de tijd van de vorige psychiater gebeurd is, het team werd groter en groter en er kwamen steeds meer afspraken bij. En ik ben nog steeds een soort bang van ze, dat komt nog uit de beginperiode. 'Als je niet dit, dan gebeurt er dat'.

---

En idd je bent er niet bij als het team over je vergadert dat is het lastige.

Gelukkig merk ik dat de SPV dingen niet zomaar uit de teamvergadering oppikt maar het wel bij mij zelf checkt.

Dat met die Truus is heel raar gegaan. Zij is trajectbegeleidster voor mensen met autisme en mijn psychiater drong aan dat ik een keer met haar ging praten ivm mijn prikkelgevoeligheid. Vervolgens heb ik die vrouw 1 x een heel gesprek gezien en 1 x een half gesprek maar hoorde ze kennelijk wel bij het behandelend team en is zij enorm blijven drammen over mijn autisme.
Ik vermoed dat ze zelf autisme heeft, wat natuurlijk niet erg is. Maar dat ze daardoor een grappig bedoeld verhaal van mij over een sleutel die ik kwijt was, heel serieus genomen heeft. (Ik paste op de gewonde katten van een vriendin en had HAAR sleutel in haar huis laten liggen en daardoor kwam ik wat gehaast op mijn afspraak met die Truus)

En de rest van het team gaat er dan weer vanuit dat ik die Truus heel regelmatig zie maar dat was helemaal niet zo.

Volgens mij heb ik nu weer alleen SPV en psychiater. En ik begreep dat de psychiater bij de intake had ingevuld: Geen autisme.

Nogmaals iedereen die wel autisme heeft, dat is prima. Er had net zo goed angststoornis of dwangneurose kunnen staan, het gaat er om dat ze heeeeeeeeeeel graag een tweede diagnose wilden stellen en dat dat echt vervelend aan het worden was. En dat elke gesprek daarmee begon waardoor 'mijn lijstje' in de prullenbak kon als de drie kwartier consult er weer op zat.

Er komt straks een vrijwilliger iets repareren in de keuken. Hij had gisteren de voicemail ingesproken, ik heb vanmorgen even teruggebeld en hij kan om 12 uur komen.

Voor mijn doen erg korte termijn want normaal moest ik me altijd mentaal voorbereiden op de komst van zo iemand. Wel had ik net alle rotzooi in de gang gegooid met het idee van daaruit weer op te gaan ruimen (vuilnis, tassen, schoenen) maar ik heb de gang maar weer ruim gemaakt anders kan de meneer niet naar binnen.

Ben wel moe dus als het klaar is ga ik weer even terug mijn bed in denk ik.

Ik vind dit een rare ochtend. Ook door het weer denk ik. 
En omdat we vanmiddag een kinderverjaardag hebben een beetje op een gek tijdstip. 

Ik had aan mijn broer gevraagd of ik mee kon rijden. Toen hoorde ik van mijn ouders dat broer hun ook meeneemt. Ik houd helemaal niet van met 4 pers in een kleine auto zitten. Maar vond ook lullig om te zeggen, als jullie mee rijden dan wil ik niet. 

Je bent er met de trein ook zo namelijk.

Ik vind dit een rare ochtend. Ook door het weer denk ik. 
En omdat we vanmiddag een kinderverjaardag hebben een beetje op een gek tijdstip. 

Ik had aan mijn broer gevraagd of ik mee kon rijden. Toen hoorde ik van mijn ouders dat broer hun ook meeneemt. Ik houd helemaal niet van met 4 pers in een kleine auto zitten. Maar vond ook lullig om te zeggen, als jullie mee rijden dan wil ik niet. 

Je bent er met de trein ook zo namelijk.

hoi Feline 

is ook raar weer zeg ik eerlijk 

miss een idee om met de trein dan naar huis te gaan ? is zeg maar wat 

groet J

Grappig J daar had ik ook aan gedacht, dat zou wel een goed idee geweest zijn.

Nu zouden we uiteindelijk ´rond 16 uur´ gaan en dat vond ik wel oké. Maar voordat iedereen elkaar gedag had gezegd en de jassen weer aan..... en toen kwam er nog een bal op de salontafel..... het werd iets later dan 16 uur. Ik heb zelf niet meer iedereen gedag gezegd en ben wel buiten gaan staan, ik was er klaar mee. Nog even gezwaaid voor het raam.

Het ging eigenlijk heel goed. Ons gezin was er en dat van mijn schoonzus en haar opa en oma. Gelukkig niet hun hele vriendengroep.
Eén neefje was al heel snel overprikkeld en driftig dus ik denk dat dit gezelschap prima is, dat ze niet in de toekomst ook nog alle buren erbij vragen enzo.

Lang met jongste broer gepraat.
Ik had best een kater van zijn verjaardag. Ik kan die dingen nooit goed plaatsen, dan word ik eerst depressief en snap dan weken later pas waarom.

Jongste broer woonde voornamelijk bij zijn schoonfamilie voordat hij ging samenwonen. Ze sliepen meestal 1 nachtje bij mijn ouders en de rest van de week bij haar familie. HIj is heel erg close met die mensen en die familie is heel anders. t Komt er eigenlijk op neer dat die familie onder 'vriendengroep' valt en onze familie onder familie. En dat daardoor ook het schoonzusje soms wel werd uitgenodigd en wij (broers en ik) niet.
Op zich snap ik wel dat dat zo loopt als de families heel verschillend zijn. Maar bij die verjaardag ging op een gegeven moment onze familie weg en die andere mensen allemaal nog niet en ik voelde me alsof ik 'weg gekeken' werd. Want ik vermoed dat die familie bleef eten en ook de avond zou blijven als de 'avondvisite' zou komen. Misschien vul ik het zelf in, misschien zouden ze gewoon gevraagd hebben: Blijf je ook eten?

'Cultuurverschilletje'. Mijn broertje had het over het DNA van die familie.

Het zusje heeft nu kanker en het leek een beetje of zij nu voor alles gaat. Maar vandaag sprak ik broer en hij was heel eerlijk over de mindere kanten in die familie en ook over het zusje en ook wel over een paar dingen waar hij met zijn vriendin onenigheid over heeft. Hij was opeens heel open en eerlijk. Ik kan geen details geven maar die familie heeft ook wat 'psychische uitdagingen' maar weet niet zo goed de weg naar therapie. Dus zo gezellig is het ook weer niet.

Het was fijn dat hij zo eerlijk was en deze keer eens niet 'schoonfamilie voor, schoonfamilie na'.

Ik ben in periodes best close met mijn broertje geweest en soms is hij heel 'afwezig' omdat hij druk is met 1001 projecten en met de schoonfamilie.

Maar ik snap het ook wel. Hij is een stuk jonger dan ik en heeft 'oude ouders'. En mijn ouders zijn verzamelaars dat is ook moeilijk voor hem want hij kan absoluut niet tegen troep. Maar ik miste hem ook wel soms.

Eigenlijk is het niet waar, heb ik wel steeds het idee gehad dat broertje er voor mij was.

De twee families 'voegen' niet zo makkelijk omdat t idd heel verschillend DNA is. En die hele familie is veel jonger dan onze hele familie. De vader van mijn schoonzusje zegt consequent 'u' tegen mijn ouders. Hoe zeg je dat, ouders waren al wat ouder toen jongste broer geboren werd, en de vriendin is dan ook weer een stuk jonger.

Nouja vaag verhaal. Hoop dat ik goed slaap vannacht. Moet weer beetje bijtanken.

Ik had de meneer op de app begin van de avond. Hij is per app aan het aangeven wat hij allemaal wel en niet wil in een relatie. Terwijl ik dan zeg, laten we face to face tzt de verwachtingen bespreken.

Die heeft ook al de nodige beschadigingen opgelopen.

We vervallen in een eerder patroon. Hij vindt het leuk om ´binnenkort´ af te spreken en ik probeer uit te vogelen wanneer 'binnenkort' is. Een dag, een datum, een tijd. Ja dat weet hij dan nog niet want hij weet zijn rooster nog niet. Ik ben meer van het plannen en hij is meer van 'hoe de wind waait'. En ik leg de lat heel hoog dat mijn huis perfect moet zijn en mijn haar in de krul en weet ik veel wat en daarom wil ik ook op tijd weten wanneer we gaan daten.
Dat maak ik vaker mee, dat ik mijn agenda wil pakken en een afspraak wil maken. Ik heb ook nog andere dingen te doen. Maar sommige mensen leven veel meer met de dag een hebben ook geen hobby's ofzo dus die kunnen altijd wel en willen helemaal geen 'agenda pakken'.

Maar ik was heel moe. Dus heb ook niet echt een voorstel gedaan over wanneer 'binnenkort' is. Had zelf ook even niet op een rijtje wanneer ik wat heb.