Misschien dat mensen hier die zich echt herkennen in autisme heel blij zijn met dat label maar als jij dat niet herkent. Omdat je niet helemaal in een ander hokje past? Nou ja, iedereen is anders dus zullen ze voor iedereen een hokje moeten maken.
Ik heb ook wel eens het idee gehad dat GGZ het labeltje wat op dat moment "trendy" is overal gaat plakken. En bij mij kwamen ze ook met autisme aan. Ik zei al meteen, nee heb ik niet. Maar heb uiteindelijk maar dat onderzoek gedaan omdat ik al te boekje stond als "ongemotiveerd". 
Als jij het slaaponderzoek belangrijker vind zou ik daarbij blijven Feline. Het gaat toch om jou.
Soms heb ik moeite met je verhaal lezen maar dat ligt bij mij omdat het bij mij zoveel frustratie boven haalt over m'n eigen getouwtrek bij en met GGZ.

Laat dat autisme gedoe maar schieten dan.  
Wat heb je nu werkelijk nodig? 
Een afbouw begeleiding en medicatie herziener om mee samen te werken. 
Een algemeen woonleef begeleider. Leviaan of  andere . 
En mogelijk praktisch : een zgnd opruimcoach of personal organizer. 

Zoals het nu klinkt zou je er nog n manager bij kunnen nemen  , vanwege  al dat volk wat om je in je heen huppelt om met je te praten  over 'hoe je de dingen zou kunnen gaan doen' ,  en wat je erbij  zou mankeren etc  . 
In die tijd kun je het net zo goed gaan doen, ze gaan niet overnemen immers , dat is nooit de bedoeling in het werken met volwassen mensen -   en jij kan dit ook .  

Levert mischien stress op , maar je leert er van , krijgt vaardigheden. 
Want of je nu  stress  hebt van die zwerm hulpverlening om je heen om jou te begeleiden naar het doen   ,  of van het zelf doen naar eigen wijze  (lees :  naar eigen wijsheid ,  die heb je )
 In beide gevallen komt het toch op hetzelfde neer, op het eind van het liedje moet je toch de  handelingen zelf verrichten en blijven verrichten , niemand word verzorgd ( tenzij je te oud /jong / zwaar gehandicapt / bedlegerig ziek bent ) . 

Liefs!

Dankjewel. Ik dacht eigenlijk dat de Casemanager daar ook voor was, voor overzicht in de behandeling. Maar op een of andere manier is die niet altijd op de hoogte. Laatst vroeg ze of ik de afbouw wel met de psychiater had overlegd. Daar had ze dan toch een belangrijk stuk niet meegekregen... 

En dat het in huis zo'n bende is geworden heeft meerdere oorzaken. Toen ik in 2010 op mezelf ging (geen studentenhuis of ouderlijk huis meer bedoel ik) heb ik ook al aangegeven dat ik er moeite mee had. Toen was het nog behapbaar. Het is daar ook nooit vies geworden, wel chaotisch. 
Maar GGZ ziet iemand die gewassen kleren heeft en de afspraken niet vergeet. Mijn toenmalige SPV kon zich niet voorstellen dat het thuis niet netjes was. 

Dus er was energietekort. Maar ook moeite om de iets complexere dingen te handelen, ook door medicatie denk ik. Zo heeft hier eens een stukadoor op de stoep gestaan terwijl ik niet thuis was. Met een extra man en alle spullen. Hij had de voicemail ingesproken dat hij zou komen. 
Maar ehm.... dan had ik dus mijn spullen en meubels er allemaal uit moeten hebben en dat gaat nou eenmaal niet vanzelf en op dat moment had het ook eigenlijk nergens heen gekund. 
Maargoed die man was boos en die wilde niet meer terugkomen en in die tijd kon ik dat zelf ook niet oplossen. 

Verder bij alles het gevoel dat het ook morgen kan. Zoals half Nederland ervoer in Coronatijd. 
De fobie om vreemde mensen binnen te laten zoals monteurs. 

En ik ben van huis uit niet gewend op te ruimen. We hadden een groot huis en alles mocht altijd bewaard worden. Extra kast erbij, extra ruimte in de schuur. Mijn ouders hebben er zelf ook moeite mee. Groot verschil is wel dat mijn moeder de 'leefvertrekken' redelijk netjes houdt maar bijv de bovenverdieping en schuur niet. Terwijl bij mij op zolder alles netjes is en in de berging ook nog wel. Juist omdat ik niet wil dat alles dichtslibt zoals vroeger thuis. Ik heb een ongelooflijke hekel aan kasten waarvan je niet meer weet wat erin zit. 

En dan nog de schaamte. Dat een ander misschien in een eerder stadium een vriendin zou vragen even te helpen. 

Ik wilde nog meer schrijven maar word een beetje raar in mijn hoofd. Zal de afbouw zijn. Misschien heel even op deze dosering blijven totdat mijn hoofd weer normaal doet. (ziet nu op 37,5 mg Seroquel per dag)

Ik kreeg het gisteren allemaal niet meer uit mijn hoofd. 

Date vond dat ik er veel te veel mee bezig ben. Maar alles komt al harder binnen nu ik opeens veel minder Seroquel slik en minder slaap. En dat hele circus elke keer. Elke keer zetten wij de afbouw op de agenda en telkens als we komen voor een volgend gesprek en/of bij een ander persoon staat er van alles op, en vooral autisme, en is die afbouw weer van het lijstje. 

Hoe moeilijk is het.... 

Date heeft ook het boek van Remke van Staveren besteld. Voor hem is het vakliteratuur maar ik mag het ook lenen. Misschien fijner als ik die van hem leen. 

Mijn moeder zag heel veel bevestiging van wat zij al de hele tijd zegt/vindt alleen het kan er voor mij niet meer bij, haar visie en haar verdriet. Ik vind ook dat alles waar zij tegenaan loopt in het leven nu geconcentreerd wordt in dat IK een probleem heb. Dat is denk ik van kleins af aan al zo.

Wat voor boek van Remke van Staveren? 
Een boek dat je hele omgeving zou moeten lezen omdat het dingen duidelijk maakt?

Het boek heet Minder Slikken. Remke is zelf psychiater en heeft ervaring met mensen die medicatie hebben afgebouwd. Zij weet dus heel goed waar de mensen tegenaan lopen, waar je op moet letten, wat belangrijk is in de begeleiding.
Ik heb alleen stukjes gelezen. Oa hoe lastig het is met meerdere medicijnen omdat alles met elkaar in wisselwerking is. Maar ook koffie, alcohol en suiker doet mee in de wisselwerking. Dat heb ik zelf idd ook ervaren.

Date heeft het aangeschaft voor zijn werk. En ouders zijn wel benieuwd wat een psychiater dan precies vindt van al die medicatie. Een keer een andere visie dan mijn psychiater.

Ik ben bij een expositie geweest van een vriendin die schildert. Het was er heel fijn. Mooie schilderijen, mooie muziek, fijne mensen. Samen gereisd met een wandelvriend. Die vriend weet dat ik van een uitkering leef en niet 'zomaar' speciaalbiertjes ga drinken in de kroeg. Hij heeft ooit voorgesteld dat we wel na het wandelen een drankje doen, maar dat hij dan betaalt en dat we daar niet over hoeven te discussiëren.
De wandelvriend was er vandaag ook en stelde voor nog even wat te gaan drinken en hij stelde voor dat we ook een hamburger konden nemen. Het was echt een heeeeeeeeeeeeeeel lekkere hamburger. In een eetcafé, geen Mac Donalds.
Ik mis dat toch wel. Gezellig in cafétje, mensen kijken. Ik vind het zelf gewoon te duur allemaal, in de stad.... maar ik krijg er wel energie van merk ik.

Dan kom ik terug in mijn eigen buurtje en lijkt het net of de betovering verbroken is. Van een mooie plek met mooie schilderijen en lekkere hamburgers weer back to buurvrouw Truus en buurvrouw Annie, die weer ruzie maken.

Interessant boek, Feline. Ik ga het eens opzoeken. Geen idee of de bibliotheek het heeft.
Wel handig om te lezen nu met afbouwen

Klinkt als een gezellige dag met je wandelmaatje. Irritant dat je dan weer terug komt in zo'n geruzie.

Dank je. Nou ze hadden niet specifiek gisteravond ruzie. Maar er hangen dan weer briefjes in het trappenhuis en dan is de feestvreugde wel een beetje weg.

Ik overweeg een oom te gaan vragen om af en toe te helpen met wat technische klussen. Die thuishulporganisatie doet bepaalde klussen niet, het is ook al eens heel amateuristisch gemaakt en ze staan ook wel eens zomaar op de stoep als ik nog in bed lig.
Sommige dingen moet even met twee personen en er zijn ook dingen daar waag ik mij liever niet aan. Broers hebben het erg druk en mijn oudste broer doet nu zoveel met GGZ, voor mij, die wil ik niet ook nog vragen voor klussen.

Maar ik blijf er mee zitten, we hebben zo'n buren-app en daar heeft één keer een Turkse man hulp aangeboden en die is een paar keer geweest en we zijn nog samen naar de Mediamarkt geweest maar uiteindelijk kon hij het niet maken. Ik kreeg eerder het idee dat hij me leuk vond, hij had ook geen gereedschap mee viel me op.

Qua familiegedoe denk ik dat ouders het wel lastig vinden als ik contact zoek met die oom. Maar ik zag hem in juli weer en hij gaf mij het idee dat hij wel wat rust heeft in het leven en lekker aan het hobby-en is. De kinderen zijn ook al wat groter.

Dit schiet gewoon niet op. Er zijn best veel mensen in de keuken aan de gang geweest de afgelopen zomer en er zijn allemaal dingen los gemaakt maar niet alles is weer terug geplaatst. En ik weet ook niet meer welke reparateur/broer/bezorger wat heeft gesloopt.

Ik vind het vervelend als casemanager woensdag komt en ik heb totaal geen oplossingen voor bepaalde dingen. Klusjesmannen regelen behoort ook niet tot haar taken.

Mijn moeder is heel erg bezig met wat de psychiater gezegd heeft en wanneer etc.
Ik heb van 2005 - 2019 mijn ouders buiten de behandeling gehouden en dat gaf toen wel rust. Geen dingen hoeven overleggen etc.
Heb in 2012 een keer crisis gehad maar toen waren ouders op vakantie en ik heb ook niks verteld dus dat ging vrij rustig voorbij.

Ik heb al een paar keer gezegd dat ik het boek 'Minder Slikken' kan lenen. Kan het van Date lenen maar dat zeg ik er niet bij want daar heb ik ze nog niks over verteld. Maar ze willen het me per se cadeau doen.
Ik wil eigenlijk niet allemaal psychiatrie-boeken in huis. Sowieso wil ik niet zoveel boeken want ik heb maar beperkt ruimte.
Maargoed dan heb ik m straks zelf en dan kan ik m ook in de praatgroep weer uitlenen wellicht.

En ik weet dat er mensen zijn die een moord doen voor betrokken ouders, ook in mijn omgeving. Ik ben er ook wel blij mee. Maar ik word er wel moe van.

hoi Feline 

eerst wat knuffels 

is een afbouwpoli niet wat voor jou ? ja had het er al eens over in je dagboek ik denk van wel voor jou je kan ook een verwijzing krijgen via de huisarts zag ik en het is veel online en in overleg met bijvoorbeeld met de huisarts ik miss beter voor jou omdat je niet zo goed door een deur komt met je eigen psychiater 

ik maar een idee ik denk ff hardop mee ik hoop dat je het fijn vind dat ik mee denk 

heel veel liefs J


eerst miss afbouwen en dan komt de rest denk ik